Patienten dataverzameling
Dataverzameling en –opslag
Het verzamelen van data over de HIV-infectie is cruciaal voor de zorg van HIV-patiënten. Behandelgegevens van alle HIV-patiënten die zorg krijgen bij een van de HIV-behandelcentra worden verzameld en opgeslagen in de SHM-database. SHM beheert de database, is eigenaar van de gecodeerde gegevens en bewaakt toegang en gebruik ervan.
SHM geeft ook toestemming aan HIV-onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data voor onderzoeksdoeleinden. Daarnaast waarborgt SHM de kwaliteit van de verspreide informatie. Behandelende artsen hebben toegang tot de gegevens en kunnen informatie op maat krijgen om het niveau van patiëntzorg in hun behandelcentrum te verhogen.
Meer informatie over de waarborg voor privacy van patiëntgegevens, toegang tot de database en afmelding op het gedeelte Patiënten.
Hoe worden de gegevens verzameld?
Gegevens van patiënten worden gecodeerd en vervolgens ingevoerd in het desbetreffende HIV behandelcentra door dataverzamelaars. Deze dataverzamelaars zijn of in dienst van het ziekenhuis zelf of in dienst van SHM. De vertrouwelijkheid van de gegevens is gewaarborgd.
Welke patiëntdata verzamelt SHM?
De dataverzameling van de stichting bestaat uit:
- Informatie bij aanmelding SHM:
Gegevens van het eerste polibezoek van de patiënt aan de HIV-behandelaar worden ingevoerd in de database: geboortedatum, datum positieve HIV-test, wijze van besmetting, gegevens over roken, alcohol- en drugsgebruik. - Informatie over vervolgbehandeling / follow-up:
Data die voortkomen uit vervolgbezoeken: voorgeschreven medicatie, eventuele aandoeningen, testuitslagen, etc.
- Informatie over HIV-geïnfecteerde kinderen:
SHM verzamelt van (mogelijk) geïnfecteerde kinderen extra, kindgerelateerde informatie.
