Dataverzameling

Het verzamelen van data over hiv-infecties is cruciaal voor het behouden en verder ontwikkelen van de zorg voor mensen die leven met hiv. De behandelgegevens van alle mensen die leven met hiv en die zorg krijgen bij een van de hiv-behandelcentra in Nederland worden daarom verzameld en opgeslagen in de SHM-database. SHM beheert de database en bewaakt toegang tot en het gebruik van de gecodeerde data.

SHM gebruikt de gegevens om inzicht te krijgen in de hiv-epidemie en hiv-behandeling in Nederland. SHM geeft ook toestemming aan de hiv-onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data voor onderzoeksdoeleinden. Daarnaast waarborgt SHM de kwaliteit van de verspreide informatie.

Behandelend artsen hebben toegang tot de gegevens van hun behandelcentrum, zodat ze informatie op maat kunnen krijgen om het niveau van patiëntzorg te verhogen.

In Nederland zijn 26 ziekenhuizen door de minister van VWS erkend als hiv-behandelcentrum en 4 ziekenhuizen zijn aangewezen als hiv-behandelcentrum voor kinderen.

De gegevens die worden verzameld, worden door onze dataverzamelaars vervolgens in de database ingevoerd.

De vertrouwelijkheid van de gegevens is ten alle tijden gewaarborgd. Alle data in de database zijn gecodeerd (gepseudonimiseerd) en daarom niet direct herleidbaar.  

Aanmelding: Tijdens het eerste bezoek aan de polikliniek worden gegevens verzameld, zoals geboortedatum, datum van laatste negatieve en eerste positieve hiv-test, route van infectie en roken, alcohol- en drugsgebruik.

Vervolgbehandeling: Dit omvat gegevens die bij elk vervolgbezoek worden verzameld, zoals informatie over de behandeling, ziektesymptomen en laboratoriumresultaten.

Kinderen die leven met hiv: SHM verzamelt ook informatie over kinderen die leven met hiv, evenals over kinderen die zijn blootgesteld aan hiv en anti-hiv-medicatie.

Het afnemen van bloed bij elk bezoek behoort tot de standaard hiv-zorg. De plasma dat overblijft wordt voor wetenschappelijk onderzoek bewaard. De behandelende arts vraagt daarvoor altijd eerst toestemming aan de patiënt.

Onze dataverzamelaars werken in de behandelcentra en zijn ook gebonden aan de geheimhoudingsplicht.

Persoonlijke gegevens worden niet opgeslagen in de database en alle data in de database zijn gepseudonimiseerd. Dit houdt in dat persoonlijke data zodanig zijn gecodeerd dat individuen nooit direct geïdentificeerd kunnen worden door de data die we verzamelen.

SHM verstrekt geen onbewerkte data aan derden, zoals verzekeraars of farmaceuten.

Iedere persoon die gediagnosticeerd wordt met hiv krijgt in eerste instantie een vermelding in de landelijke database van SHM. Dit is nodig om het aantal hiv-infecties in Nederland correct te registreren. Als patiënt kunt u via uw behandeld arts bezwaar maken tegen verdere verzameling van uw gegevens. U wordt dan na aanmelding direct afgemeld, waardoor geen verdere gegevens zullen worden verzameld.

In onze brochure (zie hieronder) staat uitgelegd hoe het verzamelen en analyseren van gegevens van mensen met hiv kan bijdragen aan het optimaliseren van de hiv-zorg.

In onze patiënten informatiebrief staat meer informatie over deelname aan de landelijke monitoring van hiv-infecties.

U kunt ook informatie over SHM krijgen via uw behandelend arts of hiv-verpleegkundige.

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact met ons opnemen.

Download onze brochure

Van diangose naar optimale behandeling: Elke patiënt telt

patient_leaflet.jpg