Dataverzameling

Het verzamelen van data over hiv-infecties is cruciaal voor het behouden en verder ontwikkelen van de zorg voor mensen die leven met hiv. De behandelgegevens van alle mensen die leven met hiv en die zorg krijgen bij een van de hiv-behandelcentra in Nederland worden daarom, na uitdrukkelijke toestemming, verzameld en opgeslagen in de SHM-database. SHM beheert de database en bewaakt toegang tot en het gebruik van de gecodeerde data.

SHM gebruikt de gegevens om inzicht te krijgen in de hiv-epidemie en hiv-behandeling in Nederland.

SHM verstrekt geen gegevens aan commerciële partijen, zoals verzekeraars of farmaceutische ondernemingen. SHM geeft ook toestemming aan de hiv-onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data voor onderzoeksdoeleinden indien deze aan de strenge wettelijke en ethische voorwaarden voldoen. Daarnaast waarborgt SHM de kwaliteit van de verspreide informatie.

Behandelend artsen hebben toegang tot de gegevens van hun behandelcentrum, zodat ze informatie op maat kunnen krijgen om het niveau van patiëntzorg te verhogen.

In Nederland zijn 24 ziekenhuizen door de minister van VWS erkend als hiv-behandelcentrum en 4 ziekenhuizen zijn aangewezen als hiv-behandelcentrum voor kinderen.

De gegevens die worden verzameld, worden door onze dataverzamelaars  in de SHM-database ingevoerd.

De vertrouwelijkheid van de gegevens is ten alle tijden gewaarborgd. Alle data in de database zijn gecodeerd (gepseudonimiseerd) en daarom niet direct herleidbaar.  

Aanmelding: Tijdens het eerste bezoek aan de polikliniek wordt, nadat uitdrukkelijke toestemming is gegeven, gegevens verzameld, zoals geboortedatum, datum van laatste negatieve en eerste positieve hiv-test, route van infectie en roken, alcohol- en drugsgebruik. Ook worden relevante gegevens van andere hiv-behandelcentra verzameld indien u hier voor de hiv-infectie in zorg bent geweest.

Geeft u geen toestemming voor het gebruik van gegevens voor onderzoek, dan worden alleen de anonieme gegevens geboortejaar, geslacht of u wel of niet in Nederland geboren bent, genoteerd voor het kunnen rapporteren van het aantal hiv-infecties in Nederland.

Vervolgbehandeling: Dit omvat gegevens die bij elk vervolgbezoek worden verzameld, zoals informatie over de behandeling, ziektesymptomen en laboratoriumresultaten.

Kinderen die leven met hiv: SHM verzamelt ook informatie over kinderen die leven met hiv, evenals over kinderen die zijn blootgesteld aan hiv en anti-hiv-medicatie.

Lees meer

Het afnemen van bloed bij elk bezoek behoort tot de standaard hiv-zorg. Plasma bevat medische gegevens die van belang kunnen zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Na uw uitdrukkelijke toestemming wordt ook restmateriaal bewaard voor wetenschappelijk onderzoek.

De SHM medewerkers die behandelgegevens verzamelen in de hiv-behandelcentra en de SHM medewerkers die deze gegevens controleren hebben een geheimhoudingsverklaring ondertekend.

Onze dataverzamelaars werken in de behandelcentra en zijn ook gebonden aan de geheimhoudingsplicht.

Alle behandelgegevens in de database zijn gepseudonimiseerd. De verzamelde gegevens worden gecodeerd opgeslagen zodat deze niet direct herleidbaar zijn naar een individuele persoon.

Behandelgegevens die gedeeld worden met goedgekeurde onderzoeksinstellingen bevatten alleen de noodzakelijke gegevens voor betreffend onderzoek waarbij het codenummer vervangen is door een randomcode.

SHM verstrekt geen onbewerkte data aan derden, zoals verzekeraars of farmaceuten.

U kunt bij uw behandelend arts uw toestemming intrekken als u niet langer wilt dat behandelgegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. SHM zal dan niet langer behandelgegevens verzamelen.

Naast dit recht op gegevenswissing/vergetelheid heeft u nog meer rechten waarop u een beroep kunt doen bij uw behandelend arts:

  • Recht van bezwaar; dit recht is van toepassing wanneer u het idee heeft nooit toestemming te hebben geven dat uw behandelgegevens voor wetenschappelijk onderzoek door SHM worden gebruikt. Maakt u bezwaar dan stop SHM met het verzamelen van uw behandelgegevens.
  • Recht op rectificatie en aanvullingen; het recht om uw persoonsgegevens die niet juist of onvolledig zijn kunt u uitoefenen door de wijzigingen door te geven aan de hiv-behandelaar of verpleegkundig consulent. De gewijzigde of aangevulde persoonsgegevens in uw medisch dossier, zullen door de dataverzamelaar verwerkt worden in de landelijke SHM database.
  • Recht op beperking van de verwerking; het recht om (tijdelijk) de verwerking van uw persoonsgegevens stop te zetten. Bij de hiv-behandelaar of verpleegkundig consulent kunt u aangeven dat u uw toestemming tijdelijk intrekt, uw behandelgegevens worden niet langer door SHM verzameld.
  • Recht op inzage; uw heeft het recht om uw (persoons)gegevens in te zien. SHM kan u geen directe inzage geven in de landelijke SHM database omdat uw gegevens gecodeerd worden verzameld en opgeslagen. Wel kunt u uw gegevens inzien die door de hiv-behandelaar of verpleegkundig consulent in uw medisch dossier genoteerd worden.
  • Recht op dataportabiliteit; u heeft het recht om uw gegevens over te dragen aan een andere partij.

SHM kan uw gegevens niet overdragen, omdat uw gegevens gecodeerd worden verzameld en opgeslagen in de landelijke SHM database. Wel kunt u uw gegevens uit uw medisch dossier overdragen.

In onze brochure (zie hieronder) staat uitgelegd hoe het verzamelen en analyseren van gegevens van mensen met hiv kan bijdragen aan het optimaliseren van de hiv-zorg.

In onze patiëntinformatiebrief staat meer informatie over deelname aan de landelijke monitoring van hiv-infecties en hoe wij uw gegevens beschermen als u toestemming heeft gegeven voor onderzoek.

U kunt ook informatie over SHM krijgen via uw behandelend arts of hiv-verpleegkundige.

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact met ons opnemen.

Download onze brochure

Van diagnose naar optimale behandeling: Elke patiënt telt

Front patient leaflet 2019_NL.jpg