Kinderen die leven met HIV

Hiv-positieve en aan hiv blootgestelde kinderen

SHM monitort ook de gezondheid van hiv-positieve en aan hiv blootgestelde kinderen en het beloop van hun infectie. Hierbij kijken we naar het langetermijneffect van de korte behandeling met combinatietherapie tijdens en vlak na de bevalling. Daarnaast monitort SHM het effect van anti-hiv-middelen op infecties en op het immuunsysteem. Een speciale groep die wordt gevolgd is de groep kinderen die blootgesteld zijn aan antiretrovirale geneesmiddelen, maar niet hiv-positief zijn. 

Speciale registratie

SHM wil de gezondheid van kinderen met hiv optimaal kunnen volgen. Daarom koppelt SHM bij ‘geen bezwaar’ de data van het kind aan de data van de moeder. De kinderarts zal de ouders en/of verzorgers van het kind altijd toestemming vragen voor het verzamelen van de gecodeerde ('gepseudonimiseerde') gegevens.

Privacy van het kind

De gegevens worden gepseudonimiseerd en met een unieke code opgeslagen in de database van SHM, evenals de gegevens van het afgenomen bloedplasma. Alleen de moeder/verzorger, kinderarts en dataverzamelaar kennen deze code. De dataverzamelaar heeft dezelfde geheimhoudingsplicht als het behandelteam en de arts. Op deze wijze is de privacy van het kind optimaal beschermd. Moeders/verzorgers kunnen altijd bezwaar maken tegen de registratie van de medische gegevens van het kind.

Folders met informatie over aan hiv blootgestelde kinderen