Welke gegevens worden verzameld?

Alle gegevens worden onder een code (gepseudonimiseerd) opgeslagen in onze database. Ze zijn daarom nooit direct herleidbaar tot het individu. Lees meer hierover onder Dataverzameling: hoe is geheimhouding geregeld?

Demografie en geografie: relevante demografische en geografische gegevens zoals de geboortedatum, geboorteland en nationaliteit. 

Diagnose en doorverwijzing: informatie over waar de eerste positieve hiv-test is gedaan, en wie de persoon heeft doorverwezen naar het hiv-behandelcentrum.

Hiv-testen: gegevens over de negatieve en positieve hiv-testen die uitgevoerd zijn.

Moment van transmissie en symptomen: informatie over het vermoedelijke moment van transmissie en symptomen die mogelijk samenhangen met de hiv-infectie.

Fase hiv-infectie: acute of chronische hiv-infectie op het moment van diagnose.

Transmissie: relevante gegevens met betrekking tot de transmissie, waaronder de meest waarschijnlijke transmissieroute. 

Voorgeschiedenis: informatie over relevante aandoeningen in het verleden, waaronder een hepatitis A of B infectie, maligniteiten, fracturen, enz.

PrEP-gebruik: gegevens over het PrEP-gebruik, zoals de gebruikte middelen en volgens welk schema zij ingenomen zijn. 

Bezoeken en metingen: alle bezoeken aan een zorgverlener, inclusief gegevens over lengte, gewicht, BMI en bloeddruk.

Middelengebruik: het gebruik van middelen die mogelijk invloed hebben op de uitkomst van de behandeling, zoals rookgedrag, alcohol- en drugsgebruik en medicijnmisbruik.

Vaccinaties: eventuele vaccinaties tegen hepatitis A en hepatitis B.

Hiv-gerelateerde aandoeningen: de aanwezigheid van aandoeningen die (mogelijk) gerelateerd zijn aan de hiv-infectie, zoals opportunistische infecties en bepaalde maligniteiten.

Overige aandoeningen: de aanwezigheid van overige relevante aandoeningen, bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, maligniteiten en leverziekten.

Antiretrovirale therapie: informatie over de medicatie die gegeven wordt voor de hiv-infectie (en/of HBV co-infectie), waaronder de dosering, start- en stopdatum en de stopreden. 

De start- en stopdatum van bepaalde soorten medicijnen, die geen onderdeel zijn van de hiv-behandeling.

Uitslagen laboratoriumonderzoek

  • Hiv-diagnostiek: de aanwezigheid van hiv-virusdeeltjes (viral load) en antistoffen tegen het hiv-virus.
  • Virologie en serologie: de aanwezigheid van ziekteverwekkende virussen, antigenen (eiwitten van micro-organismes) en antistoffen.
  • Immunologie: onderzoek naar het afweersysteem dat actief is in alle delen van het lichaam en beschermt tegen onder andere bacteriën en virussen.
  • Hematologie: onderzoek naar de functie van bloed en bloedvormende weefsels.
  • Klinische chemie: onderzoek naar de aanwezigheid van verschillende stoffen zoals eiwitten en hormonen.
  • SOA's: onderzoek naar de aanwezigheid van seksueel overdraagbare aandoeningen. 
  • Spiegelbepaling antiretrovirale therapie: onderzoek naar de aanwezigheid van hiv-medicatie in het bloed.
  • Overige ziekteverwekkers: onderzoek naar de aanwezigheid van overige relevante ziekteverwekkers, zoals overige virussen en parasieten. 

Leverdiagnostiek

  • Fibroscan, elastogram: onderzoeksdatum en uitslag van een fibroscan en elastogram.
  • Leverbiopt: afnamedatum en uitslag van een leverbiopt.
  • Leverradiologie: onderzoeksdatum en uitslag van bijvoorbeeld een echo, CT- of MRI-scan van de lever.

Uitslagen onderzoek anus en cervix: onderzoeksdatum en uitslag van bijvoorbeeld een biopt of uitstrijkje van de anus of cervix.

Uitslagen onderzoek botdichtheid: onderzoeksdatum en uitslag van bijvoorbeeld een röntgenfoto of dexascan.

 

Relevante gegevens met betrekking tot opnames in een ziekenhuis, zoals opname- en ontslagdatum en opnamereden. 

Virale hepatitis: relevante gegevens over een infectie met hepatitis A, B, C  of D, zoals start- en stopdatum, symptomen en transmissieroute.

Gegevens over de zwangerschap, bevalling en enkele relevante geboortegegevens van de baby (uitsluitend uit dossier van de moeder), zoals duur van de zwangerschap en maatregelen die genomen zijn om overdracht van de hiv-infectie naar de baby te voorkomen.