Welke gegevens worden verzameld?

Alle registratie- en medische gegevens worden gescheiden onder een code (gepseudonimiseerd) opgeslagen in onze database. Ze zijn daarom nooit direct herleidbaar tot het individu.

Actueel overzicht gegevensverzameling hepatitis C

Demografie en geografie: relevante demografische en geografische gegevens zoals de geboortedatum, geboorteland en nationaliteit. 

Voorgeschiedenis: informatie over relevante (lever)aandoeningen in het verleden, waaronder een hepatitis A of B infectie, leverziekten, leverkanker, hemofilie en hart- en vaatziekten.

Middelengebruik: het gebruik van middelen die mogelijk invloed hebben op de uitkomst van de behandeling of de leverziekte, zoals rookgedrag, alcohol- en drugsgebruik.

Hepatitis C: relevante gegevens over de infectie met hepatitis C, zoals start- en stopdatum, symptomen, transmissieroute, hepatitis C medicatie, dosering, start- en stopdatum van de medicatie en het resultaat van de behandeling.

Hepatitis B en D: relevante gegevens over een co-infectie met hepatitis B en D, zoals start- en stopdatum, symptomen, transmissieroute, hepatitis B medicatie en start- en stopdatum van de medicatie.

Bezoeken en metingen: alle bezoeken aan een zorgverlener gerelateerd aan de hepatitis C-behandeling, inclusief gegevens over lengte, gewicht en BMI.

Leveraandoeningen: de aanwezigheid van aandoeningen die (mogelijk) gerelateerd zijn aan de hepatitis C-infectie, zoals levercirrose, leverkanker (hepatocellulair carcinoom) en levertransplantatie.

Bepaalde soorten medicijnen, die geen onderdeel zijn van de hepatitis C-behandeling, maar wel werden voorgeschreven tijdens de behandeling en daar mogelijk invloed op hebben.

Uitslagen laboratoriumonderzoek

  • Hepatitis C diagnostiek: de aanwezigheid van hepatitis C-virusdeeltjes (viral load) en antistoffen tegen het hepatitis C-virus.
  • Hiv-diagnostiek: om de aanwezigheid van het hiv-virus uit te sluiten.
  • Virologie en serologie: de aanwezigheid van andere hepatitis virussen, antigenen (eiwitten van micro-organismes) en antistoffen.
  • Hematologie: onderzoek naar de functie van bloed en bloedvormende weefsels.
  • Klinische chemie: onderzoek naar de aanwezigheid van verschillende stoffen zoals eiwitten en hormonen.
  • Resistentiebepaling antivirale therapie: genetische code van stukjes van het hepatitis C-virus om eventuele resistentie tegen hepatitis C medicatie te onderzoeken.

Leverdiagnostiek

  • Fibroscan, elastogram: onderzoeksdatum en uitslag van een fibroscan en elastogram.
  • Leverbiopt: afnamedatum en uitslag van een leverbiopt.
  • Leverradiologie: onderzoeksdatum en uitslag van bijvoorbeeld een echo, CT- of MRI-scan van de lever.