Kwaliteit van hiv-zorg in Nederland

Suzanne Geerlings.jpgIn juli vorig jaar is Suzanne Geerlings benoemd tot hoogleraar inwendige geneeskunde, in het bijzonder kwaliteit van zorg in het AMC. Als hiv-behandelaar, onderzoeker, oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging van HIV Behandelaren (NVHB) en als oud voorzitter van de Commissie Kwaliteit van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft zij veel ervaring met de kwaliteit van zorg in het hiv-veld. We spreken haar en haar promovendus Esther Engelhard, die in samenwerking met SHM onderzoek doet naar de kwaliteit van hiv-zorg, over dit onderzoek, de huidige stand van zaken en de verwachting voor de toekomst.

Het is duidelijk dat prof. Geerlings zich veel bezighoudt met de kwaliteit van zorg. “Ik heb vele kanten van de kwaliteit van zorg inmiddels wel gezien; zowel op het gebied van patiëntenzorg als vanuit de bestuurlijke functies en onderzoek. Als internist op de afdeling vroeg ik me vaak af waarom iets op een bepaalde manier geregeld was, waarna ik me er verder in verdiepte en bekeek wat de mogelijkheden waren om de zorg te verbeteren. Daarnaast ben ik vanuit de NVHB, waar ik heb geholpen met het opstellen van de normen voor de Nederlandse hiv-behandelcentra, veel bezig geweest met kwaliteitsvraagstukken. Mede naar aanleiding van deze ervaringen zijn ook onderzoeksvraagstukken ontstaan. Zo begeleid ik sinds 2012 Esther Engelhard bij haar promotie-onderzoek, waarmee zij meer wetenschappelijke onderbouwing moet gaan leveren voor de criteria waar de Nederlandse hiv-behandelcentra aan moeten voldoen.”  

Wetenschappelijk bewijs
Esther: “Nederland heeft voor hiv-positieve patiënten speciale behandelcentra opgezet, die aan bepaalde eisen moeten voldoen. Dit is vrij uniek en we denken dat dit een goede invloed heeft op de zorg-uitkomsten, maar deze ideeën zijn nu gebaseerd op wat experts denken. Uit ons literatuuronderzoek is al gebleken dat de uitkomsten van het huidige aanbod aan wetenschappelijk onderzoek op dit gebied door een diversiteit aan methoden en inconsistenties in conclusies niet toereikend genoeg is om het beleid op te kunnen baseren. Deze studie moet daar verandering in brengen en dus het wetenschappelijke bewijs gaan leveren hiervoor.”

“Voor dit onderzoek hebben we veel met data van SHM gewerkt en hebben wevragenlijsten gestuurd naar de hoofdbehandelaren van de centra en een vragenlijst opgesteld voor patiënten. De vragenlijsten die naar de hoofdbehandelaren zijn gestuurd gaven weer hoe de hiv-zorg in de centra georganiseerd is (of ze interne audits houden, welke verschillende disciplines er in een hiv-behandelteam zitten, hoeveel ervaring de artsen hebben et cetera) en hoe de processen binnen de ziekenhuizen in elkaar steken. Dit laatste deden we aan de hand van de ACIC-vragenlijst, een vragenlijst speciaal voor zorg voor chronische ziekten. De uitkomsten van het patiëntenonderzoek gaven ons meer inzicht in de ervaring van de patiënt met de huidige hiv-zorg en de behoeftes die ze hebben. De data van SHM, als laatste, hebben we gebruikt om een goede steekproef te kunnen trekken voor het patiëntenonderzoek en om de uitkomsten van alle onderzoeken goed te kunnen analyseren. Hiervoor hebben we onder andere patiëntfactoren (zoals leeftijd, de infectie-route en of de patiënt eventuele andere aandoeningen heeft) gekoppeld aan de geanonimiseerde antwoorden, waardoor er een compleet beeld ontstond.”

Het gaat goed in Nederland
Esther vervolgt: “Het is mooi om te zien dat uit onze onderzoeken blijkt dat het op een aantal gebieden relatief goed gaat in Nederland, bijvoorbeeld vergeleken met de VS. Specifiek gaat het dan om retention in care, maar ook virale onderdrukking in alle centra. We denken dat dit voor een groot deel te maken heeft met het feit dat mensen in gespecialiseerde centra terechtkomen, maar de definitieve conclusies uit het onderzoek moeten nog volgen.” “Daarna zal er zeker door de NVHB bekeken moeten worden of bijvoorbeeld de normen voor de accreditatie aangepast moeten worden”, vult prof. Geerlings aan.

Ruimte voor verbetering
Naast de uitkomsten van het onderzoek van Esther die moeten leiden tot aangescherpte richtlijnen voor de hiv-zorg in Nederland, zijn er voor Suzanne Geerlings nog twee belangrijke punten die volgens haar aandacht verdienen in de toekomst. “Mijns inziens moet er nog beter bekeken worden hoe het sneller diagnosticeren van de hiv-positieve personen mogelijk is Daarnaast moeten we ons richten op de opleiding van artsen, waarin ze meer zouden moeten leren over de kwaliteit van zorg in het algemeen”, vertelt prof. Geerlings.

“Als je me vraagt wat ik het belangrijkste vind, dan is dat het eerder testen en dus eerder behandelen. Juist de personen die niet weten dat ze geïnfecteerd zijn of hun medicijnen niet (goed) slikken houden de epidemie in stand. Daarom zijn we met het H-TEAM nu aan het bekijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat de richtlijn, waarin staat dat iedereen in aanmerking komt voor behandeling, zo goed mogelijk kunnen uitvoeren. Niet iedereen die gediagnosticeerd is slikt namelijk pillen, maar waar ligt dat aan? We hebben ondervonden dat het grote verschil bij de patiënt ligt; ze moeten bijvoorbeeld nog verwerken dat ze hiv-positief zijn. Daarnaast is het wat betreft het eerder testen belangrijk dat we antwoord krijgen op de vraag hoe huisartsen de kenmerken van hiv en de risicogroepen beter kunnen herkennen, zodat patiënten met een mogelijke hiv-infectie eerder opgemerkt worden. Hiervoor is Ivo Joore bezig met een promotie-onderzoek, waar ik hem, samen met Jan van Bergen en Jan Prins, ook bij ondersteun.”

“Verder vind ik aandacht voor de kwaliteit van zorg in opleidingen ook erg belangrijk. Het initiatief hiervoor is pas onlangs vanuit het College van Geneeskundige Specialismen ontstaan en gestart. Nu is dit niet specifiek gericht op hiv, maar er zijn veel overeenkomsten tussen verschillende specialismen. Zo is het voor iedere geneeskundige specialist van belang dat hij een minimaal aantal patiënten ziet om bepaalde patronen te kunnen herkennen of bepaalde operaties goed uit te kunnen voeren. Daarnaast wordt de artsen in spé geleerd dat de patiëntervaringen steeds belangrijker worden; vindt niet alleen de arts, maar ook de patiënt dat het beter gaat met hem? Beide aspecten zijn ook in het hiv-veld terug te zien door de gespecialiseerde behandelcentra en de focus die nu meer op de patiënt komt te liggen.”

Al met al kunnen we na het gesprek met Esther Engelhard en Suzanne Geerlings concluderen dat het in Nederland heel goed gaat, zeker als we kijken naar andere delen van de wereld. Er blijft echter altijd ruimte voor verbetering. Alles met het oog op de vraag: hoe kunnen we de zorg nog verder verbeteren?