SHM jaarverslag: wat maakt de kwaliteit van de data van SHM zo hoog?

Twee weken geleden is het jaarverslag van SHM over het jaar 2014 verschenen. Deze publicatie geeft een uitgebreid overzicht  van de activiteiten van SHM gedurende het afgelopen kalenderjaar. Naast  een overzicht van de onderzoeksactiviteiten, publicaties en de financiën, bevat het jaarverslag ook een uitgebreid verslag  over de activiteiten die door de unit datamanagement en kwaliteitscontrole worden zijn uitgevoerd. Dit proces, dat voor de buitenwereld vaak onzichtbaar is, draagt bij aan de hoge kwaliteit van de data. Dit is erg belangrijk voor de onderzoeken waar SHM aan meewerkt en de uitkomsten daarvan. Maar wat heeft deze unit precies gedaan in 2014?

Getrainde dataverzamelaars
De database van SHM bevat data van meer dan 23.000 HIV-geïnfecteerde personen. In 2014 is data verzameld van iets meer dan 18.000 van deze individuen. De unit patiëntendata en kwaliteitscontrole is gedeeltelijk verantwoordelijk voor het verzamelen en invoeren van deze data in de database van SHM. Dit werk wordt gedaan door de dataverzamelaars, die regelmatig trainingen krijgen over specifieke items en daarnaast worden ondersteund door een helpdesk voor specifieke issues. Daarnaast wordt een gemiddelde van vier patiëntdossiers per dataverzamelaar geselecteerd en aan een kwaliteitscontrole onderworpen, als onderdeel van een persoonlijk coachingsprogramma. De uitkomsten van deze controle worden vervolgens besproken met de dataverzamelaar en waar nodig gebruikt als basis voor specifieke trainingen.

Doorlopende controle van protocollen
Er wordt continu gewerkt aan het beoordelen en verbeteren van de protocollen voor dataverzameling aan de hand van de veranderingen en ontwikkelingen die zich in het veld voordoen. In 2014 heeft dit geresulteerd in veranderingen in de verzameling van data over HIV-transmissie, recente HIV-infecties, diabetes mellitus, hart- en vaatziekten, virale hepatitis en leverdiagnostiek. Deze verbeteringen worden doorgegeven aan de dataverzamelaars tijdens speciale terugkomdagen (verderop in de nieuwsbrief staat een samenvatting over de laatste terugkomdag van de dataverzamelaars).

Geautomatiseerde en handmatige kwaliteitscontroles
SHM voert op de verzamelde data zowel handmatige als automatische kwaliteitscontroles uit. In 2014 hebben 170 validatieregels 17.520 records met een discrepantie geselecteerd voor een controle door de dataverzamelaars. Ondanks het toegenomen aantal validatieregels, is het aantal geselecteerde records dat geverifieerd moet worden in 2014 met 19% gedaald, in vergelijking tot 2013. Dit laat zien hoe effectief deze automatische checks de datakwaliteit beïnvloeden.

Naast de geautomatiseerde controles voerden datakwaliteitsmedewerkers van SHM een groot aantal handmatige checks uit. Deze handmatige checks zijn gericht op data die voor de onderzoeken van SHM essentieel zijn, een random selectie van nieuwe items waarvoor voor het eerst data is verzameld in 2014 en meer complexe data, die gebruikt kunnen worden voor trainingsdoeleinden. Daarnaast is de data van 502 patiënten steekproefsgewijs geselecteerd en gecontroleerd en zijn de data van alle patiënten met gerapporteerde cases van hart- en vaatziekten en andere endpoints (n=798) gecheckt. Als laatste is ook de doodsoorzaak van alle overleden patiënten gevalideerd (n=211). In totaal is in 2014 de data van 1.800 patiënten handmatig gecontroleerd door de datakwaliteitsmedewerkers van SHM. 

Dit is slechts kort overzicht van de vele activiteiten die worden uitgevoerd door de unit datamanagement en kwaliteitscontrole in 2014. Voor een meer gedetailleerd overzicht kunt u ons jaarverslag bekijken. Deze kunt u hier downloaden.

Klik hier voor ons animatiefilmpje met een korte samenvatting van het proces van dataverzameling en kwaliteitscontrole.