Een helikopterview over het HIV-veld: interview met HIV-consulent Loek Elsenburg
“Ik ben niet altijd HIV-consulent geweest. Zo’n tien jaar geleden raakte ik tijdens mijn werk als manager in de zorg aan de praat met een HIV-consulent. Het werk bleek me zo te intrigeren dat ik besloot als HIV-consulent aan de slag te gaan. Het is een bijzondere baan waarbij je gedurende een langere tijd met iemand optrekt. Je ontmoet iemand op het moment dat hij/zij net een schokkende mededeling heeft gekregen. Het feit dat dat jij dan hun eerste aanspreekpunt bent geeft een bijzondere band.”
“Inmiddels ben ik bij de HVN betrokken als bestuurslid Medische Zaken en Zorg en zit ik, vanuit mijn functie als bestuurslid bij de HVN, ook in het bestuur van SHM om ervoor te zorgen dat de data op de correcte manier worden gebruikt en dat de anonimiteit is gegarandeerd.”
Hoe wordt de HIV-zorg door consulenten momenteel ingericht?
“Als HIV-consulent lever ik altijd maatwerk. Het leven met HIV staat hierbij altijd centraal. Met mijn patiënten bespreek ik regelmatig onderwerpen als: wie vertel je het, welke combinatietherapie werkt het beste, therapietrouw, herstel en behoud van weerstand, seksualiteit en intimiteit. Daarnaast is er steeds meer aandacht voor leefstijl. Daarin hebben we aandacht voor stoppen met roken en bespreken we drugsgebruik en risicogedrag. Veel mensen hebben daarnaast de behoefte om zelf ook bij te dragen aan een gezond leven met HIV en dat moedigen we graag aan. Mensen die (nog) niet zo bewust bezig zijn met hun leefstijl, proberen we te motiveren door meer ruimte te maken voor dit onderwerp. Daarbij letten we er wel op dat we alles zetten in het perspectief van iemands persoonlijke leven en de mogelijkheden daarin zetten.”
“Het hebben van een ondetecteerbare virale lading is inmiddels een minder groot issue geworden. De aandacht is inmiddels verplaatst naar het feit dat je met een ondetecteerbare virale lading het virus niet meer door kunt geven. En daar ben ik blij mee, want deze ontwikkeling helpt ook om het zware stigma rondom HIV een beetje te verminderen.”
Is er in de HIV-zorg veel veranderd in de laatste jaren?
“Ja, je ziet dat het de laatste jaren verandert. Patiënten hoeven nog maar twee of drie keer per jaar langs te komen voor controle. Dat komt omdat er steeds meer vertrouwen is in de huidige medicatie en er maar weinig mensen zijn die nog falen op therapie. Het is daarnaast ook voldoende om de waarden zo’n twee keer per jaar te meten. Daarbij spelen bezuinigingen ook een rol.”
SHM verzamelt de laatste cijfers rondom HIV in Nederland. De data worden gebruikt in nationale en internationale onderzoeken, ze worden gepresenteerd in ons jaarlijkse Monitoring Report en de data worden aan de behandelcentra aangeboden als centrumspecifieke rapportages en patiëntspecifieke rapportages*. Hoe gebruik jij de data van SHM tijdens je werk?
“De data van SHM gebruik ik regelmatig. De centrumspecifieke rapportages en patiëntspecifieke rapportages zijn niet alleen interessant voor de artsen en voor mij als consulent, ook de patiënten hebben er baat bij; plaatjes en grafieken komen dan makkelijker binnen dan verhalen. Zo gebruik ik de grafieken van de patiënten als ze vragen waarom de CD4-cellen niet zo vaak meer gemeten worden. Als ik hen laat zien dat het aantal stabiel blijft en ik aan de hand daarvan kan voorspellen hoe hun verloop zal gaan, snappen ze ook waarom het zo is. Het is leuk om te zien dat ik steeds vaker de vraag krijg of ik een uitdraai kan maken. Ik vind het belangrijk dat ik aan mijn patiënten laat zien dat deze cijfers bestaan. De data komen toch van de patiënten vandaan.”
Naast je werk als HIV-consulent ben je ook actief in het bestuur van de HVN en SHM. Hebben deze bestuursfuncties effect op hoe je je werk als consulent invult?
“Ik kijk door mijn functies niet voortdurend naar de zorg als professional, maar ook als vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging. Ik ben niet continu van pet aan het wisselen, maar ik bedenk me altijd wel: wat is nou de meerwaarde hiervan voor iemand met HIV? Zo ben ik heel kritisch op studies en probeer ik de vragen die ik vanuit de HVN van patiënten hoor, en die nog niet beantwoord zijn, wel aan de orde te stellen. Ook bij mijn collega-consulenten breng ik de issues die bij de patiëntenvereniging spelen aan de orde. In dat geval probeer ik de intermediair te zijn tussen de behandelcentra en de HVN en dat is niet altijd makkelijk. Het mooie van het HIV-veld is wel dat alle organisaties goed met elkaar praten en samenwerken. Hierdoor hebben we al veel kunnen bereiken.”
Hoe ziet volgens jou toekomst van de HIV-zorg eruit?
“Over de toekomst van de HIV-zorg ben ik nog wel kritisch. De functie van verpleegkundig specialist zie ik erg veranderen. Ze bewegen zich langzaam naar een meer medisch gebied, waarbij ze ook lichamelijk onderzoek doen. Ik ben bang dat de verpleegkundige achtergrond dan komt te vervallen. Het bespreken van de juiste leefstijl en aanpassingen komt dan niet meer aan bod, terwijl ik dit zelf juist meer aandacht zou geven. Daarnaast vind ik dat alle behandelcentra moeten blijven streven naar maatwerk. Het kan zijn dat we straks achter de feiten aan gaan lopen als we patiënten zo weinig blijven zien. De band die we nu met ze hebben zal dan ook gedeeltelijk verdwijnen. Dat is niet voor alle patiënten erg, maar sommigen hebben wel meer zorg nodig en dat moet gewoon mogelijk blijven vind ik.”
*De patiëntspecifieke en centrumspecifieke rapportages geeft de HIV-behandelaar en –consulent inzicht in de eigen patiëntpopulatie, zowel op patiënt- als totaalniveau. Voor iedere geregistreerde patiënt zijn ruwe data beschikbaar, die een overzicht geven van het verloop van de HIV-infectie in de patiënt. De centrumspecifieke rapportage geeft de behandelcentra inzicht in de ontwikkelingen en trends binnen de gehele eigen patiëntenpopulatie en kunnen vergeleken worden met het algemene beeld in Nederland. Beide rapportages zijn alleen in te zien door de behandelaren en consulenten.