Het stigma rond hiv: hoe groot is het probleem en wat kunnen we eraan doen

Alexander Pastoors.pngAlexander Pastoors is voorzitter van de Hiv Vereniging en was plenaire spreker op NCHIV 2016. Als gezicht van de Hiv Vereniging zet hij zich in voor de onvolwaardige gelijkwaardigheid van mensen die leven met hiv, zodat zij een zo gezond en gelukkig mogelijk leven kunnen leiden. Één van de problemen die dit doel nog in de weg staat is het stigma dat kleeft aan hiv en mensen die leven met hiv, waarover hij sprak op de conferentie. We vroegen aan Alexander hoe groot het probleem is en wat volgens hem de manier is om van het stigma af te komen.

Allereerst, hoe bent u voorzitter  van de Hiv Vereniging geworden en wat doet u in deze rol?
Voordat ik voorzitter werd van de Hiv Vereniging was ik al secretaris van het bestuur. Tegen het einde van het termijn van mijn voorganger (zo’n 3 jaar geleden) heb ik mij gekandideerd  als voorzitter van de vereniging. Het leuke aan deze rol vind ik dat ik als voorzitter veel meer naar buiten kan treden en dat ik een extra draai kan geven aan zaken die ik belangrijk vind. Ik vind het bijvoorbeeld heel belangrijk dat ik aan iedereen duidelijk kan maken waar we als Hiv Vereniging voor staan en waar we mensen die leven met hiv mee kunnen helpen. Ik denk ook dat Pieter Brokx, directeur van de Hiv Vereniging, en ik dit samen heel goed oppakken.

Op NCHIV sprak u over het stigma rondom hiv. Hoe groot is het probleem rondom stigma nu eigenlijk?
We zien in de dagelijkse praktijk bij de Hiv Vereniging dat het probleem rondom het stigma er is, maar hoe groot dat probleem is en over welke vorm van stigma het gaat hangt heel erg af van de persoon en de context waarin die persoon zich bevindt. We kunnen hiervoor eigenlijk niet generaliseren. Het hangt bijvoorbeeld allemaal af van de fase van acceptatie van de hiv-status waarin de persoon zit, wat voor achtergrond hij/zij heeft, hoe de persoonlijkheid van de persoon in kwestie is en in hoeverre hij/zij hiv als onderdeel van zichzelf ziet. Vaak horen we schrijnende verhalen van mensen die jaren hebben getwijfeld of ze nu wel of niet aan hun omgeving moesten vertellen dat ze hiv-positief zijn. Dat zegt natuurlijk al veel over hoe groot het stigma kan zijn. Vrouwen zijn vaak bang om reacties te krijgen als “Nou dan heb je wel een heel wild leven gehad”, en homomannen zitten niet te wachten op opmerkingen als “Nou dat zat er wel aan te komen hè?”. Vaak vallen de reacties nadat iemand bekend heeft gemaakt hiv-positief te zijn mee, maar dat betekent niet in dat er nooit negatieve reacties komen. Dat men niet langer meer het grote geheim met zich mee hoeft te dragen, wordt achteraf vaak gezien als voordeel om het toch te vertellen. De ‘coming out’ als persoon die leeft met hiv werkt daarom vaak bevrijdend. Maar niet iedereen heeft de kracht om met zelfvertrouwen uit de kast te komen.  Juist daarom is het zo belangrijk dat het stigma vermindert, zodat er niet zo’n last blijft liggen op de schouders van de mensen die leven met hiv.

Een deel van het probleem rondom het stigma heeft te maken met het feit dat mensen die leven met hiv geconfronteerd worden met mensen en/of gemeenschappen die heel moralistisch zijn en/of een heel sterk oordelend karakter hebben, en dat verandert niet zomaar. Deze situaties zien we helaas veel in bijvoorbeeld gemeenschappen waar het geloof een grote rol speelt. Ik denk ook dat dit de reden is dat het stigma rondom hiv een groter probleem is in landen waarin het geloof een grote rol speelt en waar minder seksuele vrijheden en rechten zijn; denk bijvoorbeeld aan Afrika. Het lastige is dat als deze mensen migreren naar Nederland, de invloed van hun culturele gemeenschappen groot blijft. Migranten zoeken steun bij elkaar en krijgen dit ook. Normen en waarden uit het thuisland  op het gebied van seksualiteit blijven hierdoor behouden. In een dergelijke omgeving is het lastig om voor je hiv-status uit te komen en blijft het stigma op hiv in leven.

Ik vergelijk het probleem met het stigma ook wel eens met de Gordiaanse knoop; hij heeft veel uiteinden  die onderling verband houden en is daardoor moeilijk te ontrafelen. Het is nou eenmaal niet zo dat we met één simpele oplossing het stigma kunnen verminderen of laten verdwijnen; daar hebben we meerdere programma’s voor nodig die gericht zijn op verschillende groepen. Het is sowieso de vraag in hoeverre we het stigma geheel kunnen laten verdwijnen, want ieder persoon –ook ik- heeft last van stigmatiserende gedachten. Het is dus de kunst om mensen bewust te maken van deze gedachten en het beeld dat bestaat van mensen die leven met hiv zo realistisch mogelijk te maken, vrij van morele oordelen over de wijze waarop iemand zijn leven leeft.

Hoe belemmert het stigma de gezondheidszorg voor mensen die (misschien) hiv hebben?
Wat we ons de laatste tijd steeds meer realiseren is dat het stigma misschien wel de meest essentiële en grootste barrière is om de epidemie onder controle te krijgen. In de eerste plaats heeft het stigma namelijk al het effect op het verkrijgen van de diagnose: de stap die iemand moet zetten om zich te laten testen kan groot zijn door alle beelden die er in de samenleving over hiv zijn, ondanks dat de persoon van zichzelf bijvoorbeeld wel weet dat hij/zij risico heeft gelopen. Hierdoor krijgen mensen onnodig laat de diagnose en de nodige zorg.

Daarnaast is er ook gewoon veel sprake van missende kennis bij de medici buiten de infectiologie. Deze missende kennis zorgt voor de nodige misverstanden; het is niet ongewoon dat artsen een extra paar handschoenen aantrekken bij een onderzoek als ze weten dat iemand hiv-positief is. En juist onnodige handelingen of handelingen die door de patiënten anders opgevat kunnen worden kunnen de mensen die leven met hiv heel veel pijn doen. Dit werkt drempelverhogend bij mensen met hiv om zorg op te zoeken.

Wat moet er volgens u gebeuren om het stigma rond hiv te verminderen?
Ik denk dat het heel belangrijk is om aan het algemene publiek te laten zien dat we als mensen die leven met hiv niet meer vroegtijdig dood gaan, maar dat we gewoon een goed leven kunnen leiden, dat we kinderen kunnen krijgen, dat we op een normale manier seks kunnen hebben en dat we niet infectieus zijn als we onze medicijnen maar innemen en een ondetecteerbare virale lading hebben. De Hiv Vereniging heeft zich daar vorig jaar al samen met Hello Gorgeous voor ingezet door het voeren van een landelijke campagne.

Verder denk ik dat we met alle betrokken partijen ervoor moeten blijven zorgen dat er een reëel beeld komt van een leven met hiv; dus niet alleen bij het algemene publiek, maar zeker ook in de medische gemeenschappen.  Ik denk dat er zeker bij de medici veel winst te behalen valt. Door het verhogen van de kennis kunnen infecties mogelijk eerder gevonden worden en kunnen vervelende situaties (zoals met de handschoenen) voorkomen worden. Daarnaast kunnen ze van grote waarde zijn voor het aanpassen van het beeld bij de rest van de samenleving. Artsen staan in Nederland namelijk hoog op de maatschappelijke ladder. Door deze plek in de samenleving wordt er meer waarde gehecht aan wat een arts zegt en doet. Daarom denk ik dat artsen zich meer bewust moeten worden van hun rol en positie en zich actiever moeten inzetten om de negatieve beelden binnen de algemene bevolking te bestrijden.

Als laatste kunnen we nog de nodige winst behalen met de mensen die leven met hiv zelf. Zeker de mondige patiënten kunnen anderen de nodige kennis bijbrengen. Het lastige is dat niet iedereen mondig is en dat we dit ook niet van ze kunnen verwachten. We proberen vanuit de Hiv Vereniging patiënten wel de nodige handvaten te geven, bijvoorbeeld met workshops, waardoor zij meer zelfsturing kunnen hebben en hun leven met hiv uiteindelijk gemakkelijker zou moeten worden. We hopen dat mensen daardoor zo open als mogelijk kunnen zijn over hun infectie op de momenten dat het voor hun telt; zij kunnen op hun beurt  iedereen om zich heen beïnvloeden en bijbrengen hoe het leven met hiv daadwerkelijk is.

Wat zou u in de komende tijd nog willen bereiken als voorzitter van de Hiv Vereniging?
Ik werk samen met de staf en het bestuur hard aan het verbeteren van het beeld van de Hiv Vereniging; hoe wordt dat ervaren door mensen die leven met hiv en mensen zonder hiv? Met de grote vraag: hoe kunnen we de diversiteit binnen de vereniging zichtbaarder maken en naar een hoger niveau tillen? Het belangrijkste vind ik dat we uitstralen dat alle mensen die leven met hiv zich bij ons thuis kunnen voelen. Hiermee hopen we meer groepen te kunnen helpen dan alleen de homomannen die nu vaak komen. Hopelijk kunnen we samen met hen het stigma verminderen.