Implementatie van vernieuwde HIV/Hepatitis co-infectie een succes

23 juli 2013

Vanaf 1 januari 2013 is in 6 maanden tijd alle hepatitisgerelateerde data van de gehele patiëntengroep met een chronische HCV-infectie (N = 1468) verwerkt en geregistreerd. Anna Jansen is datamonitor bij de SHM. Zij is verantwoordelijk voor hetmanagen van de invoer van alle hepatitisgerelateerde wijzigingen in de datasets van het databestand van de SHM. Ze vertelt hoe de SHM in zeer korte tijd succesvol de hepatitis co-infecties en levermorbiditeit en diagnostiek bij HIV-geïnfecteerde personen is gaan monitoren.

HIV/Hepatitis co-infectie monitoring

De gevolgen van hepatitis B (HBV) en hepatitis C (HCV) co-infecties op de HIV-infectie en de effectiviteit van behandeling van deze co-infecties worden sinds 1 juli 2012 door de SHM geregistreerd en gemonitord. Op deze manier wordt bijgedragen aan de kwaliteit van de HIV zorg en de behandeling van virale hepatitis. Bovendien draagt SHM zo bij aan het onderzoek naar de behandeling van HIV en HBV/HCV co-infecties. Sinds 1 juni 2013 monitort de SHM ook de leverdiagnostiek van de gehele HIV-geïnfecteerde populatie.

Aanloop naar de verzameling van de data

Vóór deze periode was de monitoring van HBV en HCV door de SHM beperkt. Omdat er vanuit de behandelaren behoefte was om de dataverzameling van hepatitisgerelateerde data uit te breiden, is in maart 2010 de hepatitis werkgroep opgericht. Deze werkgroep, bestaande uit een samenwerking tussen de NVHB en SHM, heeft op 1 juli 2012 een voorstel aan de SHM gepresenteerd over de uitbreiding van de gegevensverzameling over beloop en behandeling van HBV en HCV bij HIV-geïnfecteerde personen.

Implementatie van de vernieuwde dataverzameling

De vernieuwde HIV/hepatitis dataverzameling is gelijk in juli 2012 als pilot van start gegaan. De uitbreiding heeft betrekking op de diagnostiek, levermorbiditeit, anti-HBV en anti-HCV behandeling en de respons daarop. In de database is bovendien ruimte gemaakt voor de registratie en monitoring van behandeling met nieuwe middelen. Vanaf 1 januari 2013 is in 6 maanden tijd alle hepatitisgerelateerde data van de gehele patiëntengroep met een chronische HCV-infectie (N = 1468) verwerkt en geregistreerd. Dit zou niet mogelijk zijn geweest zonder de inzet van tien SHM-hepatitisdataverzamelaars. Na een intensieve training zijn zij de 26 HIV behandelcentra gaan bezoeken. Gefaciliteerd door de dataverzamelaar van het betreffende behandelcentrum is de medische geschiedenis van deze patiënten opnieuw doorgenomen en zijn alle hepatitisgerelateerde gegevens verzameld en ingevoerd in de database. Uiteraard worden de patiënten nu, na het retrospectief bijwerken van hun gegevens, blijvend gevolgd.

Garantie van de kwaliteit van de verzamelde data

De data-invoer van de patiënten gebeurt, vanwege de variëteit in opzet van elektronische patiëntendossiers en uiteenlopende statusvoering in de verschillende ziekenhuizen, grotendeels handmatig. Door gespecialiseerde dataverzamelaars in te zetten, is er door de SHM optimaal aandacht geschonken aan de kwaliteit van de verzamelde gegevens. Met betrekking tot laboratoriumuitslagen is automatisering wel mogelijk. Hiervoor heeft SHM Lablink geïntroduceerd. Dit is een automatische link waarmee de laboratoriumuitslagen direct vanuit ziekenhuisinformatiesysteem geanonimiseerd in de SHM database worden opgenomen. Het Lablink systeem is nu in 8 ziekenhuizen operationeel, 4 ziekenhuizen zitten in testfase en zullen in de loop van 2013 volgen, en 8 ziekenhuizen zullen in 2013 beginnen met de testfase. SHM streeft ernaar deze automatische link in alle HIV behandelcentra te realiseren.

Blik op de toekomst

Door op het gebied van laboratoriumuitslagen te automatiseren kan SHM op andere vlakken verdieping en kwaliteitsverbetering realiseren, zoals recent is gedaan op het gebied van leverdiagnostiek. Vanaf 1 juni 2013 wordt niet alleen voor de hepatitis/HIV co-infecties, maar voor de gehele patiëntenpopulatie de leverdiagnostiek structureel geregistreerd: levergerelateerde radiologie uitslagen, fibroscans en leverpathologie-rapporten worden – ook met terugwerkende kracht – geregistreerd. De ervaringen die zijn opgedaan bij de vernieuwde dataverzameling van hepatitis, heeft er aan bijgedragen dat we dit nu voor de gehele patiëntenpopulatie kunnen doen. SHM streeft ernaar voor het wetenschappelijk rapport 2014 alle levergerelateerde diagnostiek voor de gehele patiëntenpopulatie geregistreerd te hebben.

Terugkoppeling naar de behandelaren

Om direct terugkoppeling aan de behandelaren te bieden zijn de SHM rapportages voor HBV en HCV geoptimaliseerd. Via de online rapportages van SHM is niet alleen per patiënt een overzicht van zijn geregistreerde gegevens op te vragen (zie afbeelding). Ook een online rapportage op ziekenhuisniveau (Centrumspecifieke Rapportage) is beschikbaar, waardoor benchmarking van het behandelcentrum mogelijk is. Zo biedt SHM meer inzicht in de eigen HIV-patientenpopulatie en de kwaliteit van het behandelcentrum ten opzichte van het landelijk gemiddelde. Daarnaast werkt de SHM gezamenlijk met de NVHB/SHM hepatitis werkgroep aan analyse van de data en publicaties om op die manier niet alleen een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van de zorg, maar ook aan de verbreding van de kennis op het gebied van HIV en HBV/HCV co-infecties.

Figuur 1 screenshot uit het patientenrapport.jpg
Figuur 1: screenshot uit het patientenrapport

 

Figuur 2 screenshot uit het patientenrapport.jpg
Figuur 2: screenshot uit het patientenrapport

 

Figuur 3 screenshot uit het patientenrapport.jpg
Figuur 3: screenshot uit het patientenrapport