Terugblik op het eerste jaar van het 27e HIV-behandelcentrum in Nederland, het HIV Focus Centrum: interview met initiatiefnemer Dr Arne van Eeden

Dr. van Eeden en Wilma Brokking werken allebei in het HIV Focus Centre in Amsterdam, de een als internist en de ander al HIV-consulente. Beiden zijn bij de oprichting van dit nieuwe HIV-behandelcentrum, geopend in 2013, betrokken geweest. Omdat het HIV Focus Centrum nu een jaar geopend is blikken we met beiden terug op hoe het behandelcentrum tot stand kwam en hoe ze terugkijken op het eerste jaar.

Kun jullie wat vertellen over de achtergrond van het HIV Focus Centrum?

“In 1997 ben ik met hulp van onder andere Joep Lange gestart een kleinschalig centrum in de stad op te zetten in Medisch Centrum Jan van Goyen”, vertelt dr. van Eeden. “Ik kwam oorspronkelijk als arts uit het AMC, maar ben toen weggegaan omdat ik me meer wilde richten op individu-gerichte behandeling. We hebben in het Jan van Goyen een integrale benadering opgezet, waarbij we keken naar alle aspecten die bij iemand spelen. Zo kijken we niet alleen naar HIV-ziekte gerelateerde zaken, maar ook naar bijvoorbeeld sociale en psychische aspecten, of risico’s die iemand loopt. We zijn in 1997 heel klein begonnen, maar toen medicatie beschikbaar werd kwamen daar al snel de patiënten die bij de GGD liepen bij”.

Eind 2013 zijn jullie met het HIV Focus Centrum begonnen. Wat is de aanleiding geweest om hiermee te starten?

“Toen we in het MC Jan van Goyen zaten groeiden we geleidelijk aan en deden we veel research samen met het AMC”, vertelt dr. van Eeden. “We hebben daar heel lang de zorg kunnen bieden zoals we die eigenlijk nu nog steeds bieden; kleinschalig en persoonlijk. We merkten alleen dat MC Jan van Goyen steeds meer invloed ondervond vanuit de grote ziekenhuizen, waardoor het lastiger werd om dit door te blijven zetten. We zijn nu hiernaartoe verhuist, omdat we hier de ideeën en ambities die we hebben verder kunnen ontwikkelen.

Ons idee is altijd geweest om echt coachende geneeskunde in de praktijk te brengen; Heel goed luisteren, reflecteren en een plan op maat maken voor de patiënt, dan krijg je ook iets wat duurzaam is. Het gaat leven bij de patiënt en ze worden betrokken bij de betekenis van de laboratoriumuitslagen die ze zien op het scherm - dat stimuleert. Dit is iets wat veel beter past bij een kleinschaligere opzet van de zorg”. Wilma beaamt dit en vertelt dat ze al hun patiënten persoonlijk kennen: “Hierdoor kunnen we meegroeien met onze patiënten en telkens kijken wat ze in hun huidige levensfase nodig hebben”.

Het opzetten van een nieuw behandelcentrum is geen eenvoudige klus. Hoe is de aanloop naar de opening van het HIV Focus Centrum gegaan?

“Het is geen makkelijk proces geweest”, vertelt dr. van Eeden, “maar het heeft wel veel energie gegeven. De aanloop naar de start van het HIV Focus Centrum heeft ook zeker een jaar geduurd. In het MC Jan van Goyen deden we natuurlijk al heel veel zoals we dat nu doen, maar vooral veel praktische zaken moesten natuurlijk opnieuw geregeld worden, waaronder de certificering vanuit de HKZ”.

“HIV is qua complexiteit heel academisch en dus zijn goede datamonitoring, research en een academisch centrum achter de hand erg belangrijk. Dit zijn voor een gedeelte ook onderdelen uit de HKZ-certificering. Voordat we zijn begonnen hebben we daarom met heel veel verschillende partijen en beleidsmakers gesprekken gevoerd. We hebben heel bewust gekeken naar hoe we onderzoek en kwaliteit konden borgen, continuïteit konden garanderen, wat we met opgenomen patiënten doen. Zo hebben we bijvoorbeeld een nauwe samenwerking met het AMC opgezet, om voor academische borging te kunnen zorgen. We hebben met hen een overlegstructuur voor complexe gevallen en eventuele opnames van patiënten is ook in de samenwerking met hen geregeld”.

Hoe werd er gereageerd op de start van het nieuwe centrum?

“Vanuit het werkveld zelf is er eigenlijk heel enthousiast gereageerd. Ook omdat we als centrum gewoon een bijdrage leveren aan de HIV-zorg. Zo participeren wij in veel onderzoeksprojecten en zijn we ook een opleidingscentrum waar infectiologen in opleiding gedurende een periode van 2 jaar kunnen worden geplaatst. Ook vanuit het AMC, waarmee we dus een samenwerking hebben, is er vanuit alle lagen van de organisatie heel positief gereageerd”.

“Voor de patiënten zelf is er eigenlijk niets veranderd”, vertelt Wilma. “We deden natuurlijk al vrijwel hetzelfde bij het MC Jan van Goyen. Voor hen is het eigenlijk alleen de voordeur veranderd. De zorg inhoudelijk is niet veranderd.”

Het nieuwe centrum is nu een jaar geopend, hoe kijken jullie terug op de afgelopen periode en hoe zien jullie de toekomst?

“Het eerste jaar was echt overleven”, vertelt dr. van Eeden. “Heel veel dingen heb ik vanaf scratch weer moeten opzetten. Ik heb heel veel onderhandelingen gehad met laboratoria, raden van bestuur, beroepsbelangenverenigingen, de HIV-vereniging, etc. We hebben dus een heftig jaar gehad, maar doordat het zoveel energie geeft en je die stip aan de horizon ziet, kan je dat dan prima aan. We hebben die stip aan de horizon nog niet bereikt, maar we zijn wel geland”. Wilma vult daarop aan: “Heel veel staat al, maar moeten nog meer professionaliseren en verbeteren”.

“Ook moeten we bij het HIV Focus Centrum nog een aantal dingen formaliseren”, vertelt dr. van Eeden: “zoals bijvoorbeeld een hepatitisbehandelcentrum, waarvan nu een officiële aanvraag bij de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Lever artsen loopt. We zijn sowieso onze samenwerking met het AMC aan het uitbreiden”, gaat hij verder: “Het mooie van deze samenwerking is dat we hoog complexe zorg, die vaak een academische benadering vraagt, kunnen combineren met laag complexe zorg die we hier kunnen geven. Dat is een goede combinatie, ook financieel gezien voor de zorgverzekeraar. Bij die samenwerking blijft ons doel wel steeds om kleinschalig te blijven, maar in die kleinschaligheid toch groei te kunnen blijven vertonen”.  

Over de toekomst zijn dr. van Eeden en Wilma zeer positief. “Het is nu belangrijk dat we ons team uitbreiden”, vertelt dr. van Eeden. “Daarnaast willen we in de nabije toekomst ons  nieuwe EPD afronden zodat de huisarts ook in de ‘loop’ zit. Als zij een patiënt zien en wat in het EPD zetten, zouden wij het dan ook in kunnen zien en vice-versa. Ook willen we middels een innovatiefonds werken aan een portal voor de patiënten die tegen het EPD aanleunt, zodat de patiënt thuis al kan inloggen om informatie in zijn EPD in te zien en bijvoorbeeld zelf een afspraak kan inplannen. Dat is nu nog toekomstmuziek, maar zou wat ons betreft de ideale situatie zijn”.