SHM achter de schermen: dr. Colette Smit over hepatitis dataverzameling
Colette Smit werkt als senior researcher bij Stichting HIV Monitoring (SHM) binnen de analysegroep. Haar werk richt zich met name op analyses en studies rondom hepatitis B en C co-infecties, maar ook op zwangeren en kinderen met HIV. In een interview vertelt zij over de rol van hepatitis als co-infectie binnen het HIV-veld en het belang van het verzamelen van data en doen van onderzoek naar deze co-infectie.
Waarom is het belangrijk om hepatitis co-infectie te onderzoeken in HIV-patiënten?
Als je kijkt naar het percentage mensen met hepatitis B of C-co-infectie, zie je dat dit percentage hoger is bij de mensen met HIV. Dit komt omdat HIV en hepatitis vaak dezelfde transmissieroutes delen. Ongeveer 5% van mensen met HIV is geïnfecteerd met een chronisch hepatitis C infectie en ongeveer 8% met een chronische hepatitis B infectie. Het aandeel co-infecties met hepatitis is dus groot. Hepatitis B en C verhogen de kans op leverziekte, het ontwikkelen van leverfibrose dat uiteindelijk zich kan ontwikkelen tot levercirrose en zelfs hepatocellulair carcinoom. Nu mensen met HIV effectiever behandeld worden, is sterfte door AIDS afgenomen en leven mensen langer. Daardoor worden de gevolgen van hepatitis B en C meer zichtbaar in mensen met HIV en worden hepatitis B en C een steeds belangrijker oorzaak van morbiditeit en sterfte in deze groep.
SHM en de Nederlandse vereniging van HIV-behandelaren (NVHB) hebben samen een hepatitis werkgroep opgericht. Waarom is dit gedaan en wat is jouw rol binnen de SHM-NVHB werkgroep?
We hebben deze werkgroep in samenwerking met de NVHB in 2010 opgericht. SHM verzamelde toen al gegevens rond hepatitis B en C, maar die gegevens waren te beperkt om volledig onderzoek naar het voorkomen van leverziekte mee te doen. De werkgroep is na oprichting een aantal keren bij elkaar gekomen en heeft een protocol ontwikkeld voor meer uitgebreide verzameling van hepatitis B en C. In de werkgroep was ik de link tussen de behandelaren en de medewerkers van SHM die betrokken zijn bij het ontwikkelen van invoerschermen en de dataverzameling.
Welke data verzamelen jullie dan nu?
Nu verzamelen we het hele spectrum rondom hepatitis B en C. Dit zijn dus gegevens van de diagnostiek rondom de infecties, data van behandeling, respons op behandeling, maar ook complicaties die het gevolg kunnen zijn van hepatitis B en C. Bij die complicaties verzamelen we de verslagen van fibroscans, de pathologie, de radiologie, endoscopieën, enz. Dit geeft ons heel gedetailleerde data om de incidentie en prevalentie van leverziekte goed in kaart te kunnen brengen. Ook als in de toekomst de behandelopties toenemen met de nieuwe hepatitis C middelen, hebben we de data om het effect van die behandeling goed in kaart te brengen.
Hoe worden de data precies verzameld?
Er is een groep dataverzamelaars die speciaal getraind is om hepatitis data te verzamelen. Zij hebben met name veel inzicht in en kennis van bijvoorbeeld de verzameling van gegevens uit pathologie- en radiologieverslagen. Hierdoor kunnen zij de juiste gegevens uit die verslagen halen. Deze dataverzamelaars zijn alle HIV-behandelcentra langsgegaan. We hebben alle patiënten met een actieve hepatitis C infectie of actieve hepatitis B infectie geselecteerd uit de database. Van deze patiënten is de hele infectie in kaart gebracht door die data te verzamelen aan de hand van het protocol dat door de hepatitis werkgroep is opgesteld.
Hoeveel jaar moeten jullie dan terugzoeken?
De anonieme gegevens van mensen met een HIV en hepatitis infectie worden verzameld vanaf het moment dat ze met een HIV-infectie in zorg komen, dus voor sommige patiënten moesten statussen uit de begin jaren negentig en zelfs een enkele status uit de jaren tachtig worden opgezocht. Het was best een klus voor de dataverzamelaars om die oude gegevens boven water te krijgen, maar door hun inzet en vasthoudendheid hebben we nu een compleet overzicht.
Hoe ver zijn jullie inmiddels?
De verzameling van hepatitis C was vorig jaar in de zomer helemaal afgerond en daarna zijn we gestart met de groep patiënten met actieve hepatitis B - dat is in juni dit jaar afgerond. De hele inhaalslag hebben we nu achter de rug en beide groepen zijn compleet. Maar de patiënten zijn natuurlijk continu in zorg, dus op dit moment is de hepatitis B en C dataverzameling een continue dataverzameling geworden, net zoals het verzamelen van HIV-gegevens.
Blijft SHM deze gegevens verzamelen met de komst van de nieuw hepatitis C middelen?
Jazeker. We hebben nu de impact van hepatitis B en C co-infectie in kaart gebracht en door deze gegevens continu te blijven verzamelen kunnen we ook de nieuwe trends en ontwikkelingen meteen volgen en zien wat het effect van de nieuwe middelen is in de populatie van mensen met HIV en hepatitis C co-infectie. Dus dat blijven we zeker doen.