Dataverzameling chronische hepatitis B co-infectie uitgebreid en gecontroleerd
Al sinds de oprichting van Stichting HIV Monitoring (SHM) worden hepatitis B (HBV) en hepatitis C (HCV) co-infecties in de SHM database geregistreerd. Echter, waren die gegevens waren te beperkt om volledig onderzoek naar het voorkomen van leverziekten mee te doen. Daarom is in 2010 de hepatitis werkgroep opgericht, een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging van HIV-Behandelaren (NVHB) en SHM, die een protocol heeft ontwikkeld voor meer uitgebreide verzameling van hepatitis B en C data.
Met dit nieuwe protocol werd in vorig jaar het startsein gegeven om de data van alle HIV-geïnfecteerde personen uit de database die een chronische hepatitis B co-infectie hebben, te controleren op volledigheid. Een soortgelijk project werd in 2012 al voltooid voor chronische en acute hepatitis C. Voor de chronische hepatitis B patiëntengroep werd besloten om de dataverzameling uit te breiden door ook retrospectief hepatitis A uitslagen in te voeren, alsmede alle gegevens uit beeldvormende technieken en pathologieverslagen. Daarnaast wordt van elke patiënt de vaccinatie-status in kaart gebracht en is er veel aandacht voor het noteren van medicatie die gegeven wordt tegen het hepatitis B virus. Indien het cART regime wordt aangepast om tevens het hepatitis B virus te behandelen wordt dat genoteerd.
Het verzamelen van bovengenoemde zaken heeft nogal wat voeten in de aarde gehad. Speciaal getrainde dataverzamelaars van de SHM werden naar de diverse behandelcentra gestuurd om de data te controleren en aan te vullen. Daarvoor hadden zij de medewerking nodig van de dataverzamelaars en HIV-consulenten in de ziekenhuizen zelf, bijvoorbeeld voor het regelen van een werkplek, een (tijdelijk) account om een computer te kunnen gebruiken en het opvragen van vaak oude dossiers, soms uit locaties buiten het ziekenhuis. Het doorspitten van deze papieren dossiers, die soms wel 500 pagina’s bevatten, kan een tijdrovende onderneming zijn. Mede daarom is het een hele prestatie van het dataverzamelaarsteam dat zij in minder dan een half jaar tijd alle data van de gehele patiëntengroep hebben verzameld.
In de laatste jaren zijn er verscheidene uitbreidingen in de gegevensverzameling van hepatitis B geweest. Zo wordt nu altijd de virale load van hepatitis B verzameld, is de leverdiagnostiek uitgebreid door het gebruik van nieuwe beeldvormende technieken, zoals fibroscans, en is er nu veel aandacht voor de vaccinatiestatus van de patiënt. Al deze uitbreidingen zullen meer inzicht geven in het beloop en behandeling van HBV en HCV co-infecties bij HIV-geïnfecteerde personen.