30 jaar HIV-zorg in Nederland; Marijke Schoemaker en Reinier ten Kate blikken terug
HIV-consulente Marijke Schoemaker en HIV behandelaar Reinier ten Kate stonden eind jaren tachtig allebei aan de wieg van het HIV-behandelcentrum in Kennemer Gasthuis in Haarlem. Beiden zullen in de loop van dit jaar met pensioen gaan. Ook ontving Marijke Schoemaker voor haar verdiensten aan de HIV-zorg op 25 april een koninklijke onderscheiding. Alle reden dus om met hen te terug te blikken op meer dan 30 jaar HIV-zorg in Nederland.
Moeilijke beginjaren
In de loop van hun carrière hebben professor ten Kate en Marijke Schoemaker het landschap van de HIV-zorg drastisch zien veranderen. “We hadden in het begin echt jonge mensen die kwamen te overlijden”, zegt Marijke: “Ze kregen te horen dat ze HIV-positief waren en je kon er bijna aan toevoegen dat ze hele moeilijke jaren, als ze die al kregen, tegemoet gingen”. Dat dit een 
lastige periode was met ook bij artsen en verpleegkundigen veel angst en onwetendheid, onderkent Marijke: “Zeker voor de mensen voor wie het geen dagelijkse kost was: hoe besmettelijk is het? Kan ik iemand wel een hand geven? Daarover moest veel geïnformeerd worden.”
Van geen behandeling naar chronisch ziekte
“Het is een wonder dat het zo snel is gegaan van patiënten waar geen behandeling voor was naar een chronische ziekte”, zegt prof. ten Kate. Hij legt uit dat deze snelle ontwikkeling mede gedreven werd door bereidheid van de patiënten zelf om mee te doen aan onderzoeken naar medicijnen en therapieën: “Daardoor is er in hele korte tijd heel veel onderzoek gedaan. De patiëntenvereniging heeft daar goed aan bijgedragen.” Maar ook de manier waarop de HIV-zorg werd georganiseerd in Nederland heeft een belangrijke rol gespeeld, verteld ten Kate: “Het kanaliseren van de zorg via erkende centra heeft goed bijgedragen aan de snelle ontwikkeling van de behandeling.”
Behoefte aan specifieke verpleegkundige kennis
HIV-consulenten waren er nog niet in het begin. Marijke legt uit dat deze rol ontstond vanuit de behoefte aan specifieke verpleegkundige kennis: “Voor iedereen was het nieuw: hoe begeleiden we mensen, wat voor zorg kunnen we ze bieden en wat zijn de ontwikkelingen.” Naast het leveren van specifieke verpleegkundige zorg aan de patiënten, speelden consulenten een belangrijke rol in de kennisoverdracht naar de eerste lijn toe. “We hadden toentertijd een AIDS-platform”, gaat ze verder: “waarin we met het ziekenhuis en eerste lijn, zoals maatschappelijk werk en verpleeghuiszorg, regelmatig overleg hadden over de patiëntenzorg.”
Inmiddels is de HIV-consulent niet meer weg te denken uit de zorg voor HIV-patiënten. HIV-consulenten zijn nog steeds de schakel tussen de arts en eerstelijns zorg, zoals maatschappelijk werkers en huisartsen. Daarnaast speelt de consulent een belangrijke rol in het contact met de patiënten. “We hebben met name een grote rol in het bewaken van de therapietrouw,” vertelt Marijke: “Wij hebben tijd om de medicatie die ze moeten starten te begeleiden.” Bovendien helpen ze patiënten ook met algemene vragen, bijvoorbeeld over het omgaan met partners. Ook ten Kate onderkent als arts het belang van de HIV-consulent: “Er wordt enorm veel door de verpleging opgevangen wat ik gewoon niet allemaal aankan”.
Maar één pil voor HIV
HIV is niet alleen een chronische ziekte geworden, maar ook de behandeling ervan is sterk vooruit gegaan. “We begonnen met een aantal pillen,” illustreert Marijke, “waarbij we om de 4 uur medicatie moesten geven. Nu moeten ze eens in de 24 uur één pil nemen. Sommige mensen kijken daar nog op terug en vinden het een mirakel dat ze er nog zijn met de kwaliteit van leven die ze nu hebben.” Aan de andere kant, worden deze patiënten ook ouder, voegt ten Kate toe: “Ze zijn 20 jaar ouder; ze begonnen op hun dertigste en zijn nu 50 plus, met alle gewone 50 plus zaken”. Het gevolg hiervan is dat ze weer meer medicatie hebben, voegt Marijke daaraan toe: “Die patiënten hebben misschien één pilletje voor de HIV, maar wel vijf of zes pilletjes als comedicatie.”
Mijlpalen bereikt
Prof. ten Kate en Marijke Schoemaker zijn dankbaar dat ze hebben kunnen bijdragen aan het huidig niveau van HIV-zorg. Terugkijkend op meer dan dertig jaar in de zorg is Marijke vooral trots op het succesvolle HIV en SOA voorlichtingsproject voor schoolkinderen dat ze heeft opgezet in Haarlem: “Het is wel heel bijzonder dat dit project zo’n olievlek krijgt. Het worden steeds meer basisscholen die het project volgen. Dit jaar hebben we al 540 leerlingen uit groep 8”. Ook vertelt ze trots te zijn dat er vanuit de HIV-behandeling nu een erkend hepatitis behandelcentrum is ontstaan in Haarlem, in samenwerking met de MDL-poli.
Beiden zijn ook blij dat ze, nu ze afscheid nemen, voor mensen persoonlijk wat hebben kunnen betekenen met hun zorg. Ten Kate verteld daarover: “Met sommige mensen hebben we 20 tot 30 jaar lang meegelopen. Daar heb je een band mee gekregen en zij met jou”. Hij illustreert dit prachtig met een voorbeeld: “Vorige week was er een vrouwelijk patiënt die afscheid kwam nemen en zei: ‘16 jaar geleden heb je mij vertelt dat ik HIV had. Mijn dochtertje was toen 2 en ik dacht wie zal haar ooit grootbrengen?’ Nu had deze patiënt nog een kind, een hbo-opleiding en een baan”.
Plaats voor de volgende generatie
Als we ze vragen of het Kennemer Gasthuis het zonder hen gaat redden reageren ze beiden lachend: “Zeker weten!”, zegt Marijke, “het vertrouwen is er”. Ten Kate vult daarop aan: “Wij zijn nog veteranen van de eerste lichting, wij moeten nu plaats maken voor de volgende generatie”.