Koninklijke onderscheiding voor Ineke van der Ende
Dr. Ineke van der Ende, internist bij het Erasmus Medisch Centrum, ontving op 26 april een
koninklijke onderscheiding in de Orde van Oranje Nassau. We spraken met dr. Van der Ende over haar uitgebreide werk op het gebied van HIV waarvoor ze deze onderscheiding in ontvangst mocht nemen.
Kun je uitleggen hoe je betrokken raakte bij de behandeling van HIV?
Het begon in 1982, toen HIV nog niet eens bekend was. Ik was toen betrokken bij een onderzoek in hemofiliepatiënten waarin we onderzochten waarom CD4-celaantallen bij deze patiënten omlaag gingen. We ondervroegen de patiënten en hun partners elke 3 maanden over medische onderwerpen zoals wanneer ze voor het laatst Factor 8 toegediend hadden gekregen. Maar ook vroegen we ze naar gedragsfactoren zoals hoe vaak ze seks hadden. Toen HIV ontdekt en aangewezen werd als een van hoofdoorzaken van verlaagde CD4-celaantallen, kwamen we erachter dat een groot deel van de hemofiliepatiënten HIV-positief waren. We kwamen er toen ook achter dat alle vrouwelijke partners van deze patiënten HIV-negatief waren in tegenstelling tot alle homoseksuele partners. Dit gaf aan dat HIV makkelijker overdraagbaar was door homoseksueel contact dan door heteroseksueel contact.
De eerste patiënt met HIV die we in het ziekenhuis ontvingen die geen hemofilie had, was per ongeluk bij mijn spreekuur terechtgekomen. Het was een MSM (man die seks heeft met mannen) met een chronische hepatitis B-infectie die AIDS-symptomen vertoonde. Zo werd ik voordat ik het wist de expert in ons ziekenhuis op het gebied van AIDS en werd mijn polikliniek omgetoverd van interne geneeskunde en gastro-enterologie tot een poli waarin voornamelijk patiënten met HIV werden behandeld.
Hoe is jouw werk veranderd in de afgelopen jaren, met name na de introductie van cART?
In de beginperiode van HIV bestond mijn werk vooral uit het monitoren van de CD4-celaantallen, het managen van AIDS en andere infecties, en het stervensproces van patiënten zo aangenaam mogelijk maken. In die tijd was ik ook intensief betrokken bij het geven van voorlichting over HIV aan een groot aantal organisaties zoals drugshulpverleners, politie, gemeentelijke gezondheidsdiensten (GGD), scholen, verpleeghuizen en thuiszorg. Hiermee probeerden we de kennis van de ziekte te vergroten en zo de angst voor besmetting te verminderen.
Sinds er therapie beschikbaar is voor HIV, is mijn werk erg veranderd. Nu ligt de focus veel meer op de therapietrouw van patiënten en op de aandoeningen die met ouder worden te maken hebben, zoals diabetes en osteoporose. Daarnaast is tegenwoordig de zorg veel zakelijker, omdat er veel meer nadruk ligt op de kosten, protocollen en accreditatie. HIV is nu relatief eenvoudig te behandelen, misschien zelfs eenvoudiger dan bijvoorbeeld diabetes waarbij over het algemeen meer complicaties optreden.
Waar liggen hoofdzakelijk jouw interesses binnen HIV?
Mijn interesses liggen erg breed, van HIV en hepatitis B of C co-infecties tot late diagnoses (mensen die in een later stadium van hun HIV-infectie in zorg komen). Voor wat betreft deze late diagnoses zou ik graag het stigma dat nu aanwezig is rondom het testen op HIV willen weghalen en jaarlijks testen op HIV bij de huisarts introduceren voor mensen uit endemische gebieden. Hierdoor vergroten we de kans om HIV bij deze mensen eerder op te sporen en zo een late diagnose te voorkomen. Ik ben ook erg geïnteresseerd in het verminderen van het aantal mensen met HIV die uit de zorg wegvallen (lost to follow-up). Een aanzienlijk aantal van de HIV-geïnfecteerden heeft psychiatrische problemen en hebben dus extra ondersteuning nodig om ze op hun therapie te houden, zodat ze niet uit de zorg wegvallen. Een andere interesse die ik heb ligt in de moeder-kindtransmissie van HIV en de bijwerkingen van HIV-medicatie op zowel de moeder als het kind. Het toenemend aantal patiënten dat overleeft met HIV vereist ook meer onderzoek op onderwerpen die te maken hebben met langetermijngevolgen. Daarom ben ik constant betrokken bij de begeleiding van studenten die HIV-gerelateerd onderzoek doen.
Wat zie jij als gebieden waar in de komende jaren vooruitgang geboekt zal worden met betrekking tot HIV?
Ik denk dat studies die kijken naar de genezing van HIV zeer interessant zijn. Het gaat dan om onderzoek waarbij patiënten met HIV die al geruime tijd ondetecteerbaar zijn, geholpen worden om hun latente virusreservoirs op te ruimen. Deze latente reservoirs bevinden zich overal in het lichaam, inclusief de hersenen, het lymfestelsel, beenmerg en voortplantingsorganen. Deze reservoirs blijven bestaan, zelfs wanneer een HIV-geïnfecteerde patiënt wordt behandeld met antiretrovirale therapie. Een andere mogelijkheid voor vooruitgang is de ontwikkeling van een therapeutisch vaccin tegen het virus.
Sommige patiënten die je onder behandeling hebt zijn besmet met HIV-2. Kun je uitleggen wat de uitdagingen zijn bij de behandeling van deze patiënten?
Er zijn goede en slechte kanten aan het besmet zijn met HIV-2. Het mooie is dat 50% van de mensen die geïnfecteerd zijn met HIV-2 langetermijnnon-progressors zijn. Dit houdt in dat hun HIV-2 RNA spontaan onderdrukt blijft, hun CD4-celaantallen normaal blijven en dat ze geen AIDS ontwikkelen. Helaas geldt voor de andere 50%, die een meer HIV-1-achtig verloop van de infectie hebben, dat antiretrovirale therapie niet zo goed werkt. Virologisch falen komt vaker voor en daardoor ook de ontwikkeling van resistentie tegen antiretrovirale therapie. Hierdoor ontstaat er een groter risico op het ontwikkelen van AIDS en mogelijk overlijden ten gevolge van de HIV-infectie. Dankzij de gemiddeld genomen lage concentratie HIV-2 RNA in plasma is deze vorm van HIV moeilijk overdraagbaar. Hierdoor lijkt de incidentie en prevalentie van HIV-2 af te nemen en is wereldwijd slechts een relatief klein aantal mensen met HIV-2 geïnfecteerd.