Centumspecifieke rapportage – Patiëntpopulatie in beeld gebracht
De Centrumspecifieke Rapportage is nieuw voor de HIV-behandelcentra. Mariska Hillebregt, datamonitor bij de SHM, is betrokken geweest bij de ontwikkeling van dit volledig nieuwe product sinds eind 2009. Ze sprak met de redacteuren van de SHM Nieuwsbrief om de in’s en out’s van de rapportage te uit te leggen.
Wat is de Centrumspecifiek Rapportage en waarom is dit product ontwikkeld?
Tot op heden werd de data die door de SHM verzameld wordt enkel gepresenteerd op groepsniveau van alle HIV-behandelcentra samen. Er is echter al langere tijd de wens vanuit de HIV-behandelcentra om ook (op groepsniveau) inzage te krijgen in de gegevens van het eigen HIV-behandelcentrum. Op patiëntniveau heeft elk HIV-behandelcentrum via de Patiëntrapportages al toegang tot de eigen gegevens. Deze gegevens zijn dan echter nog niet bewerkt tot op groepsniveau, een service die de SHM graag heeft willen leveren in de vorm van de Centrumspecifieke Rapportage. Het geeft de behandelcentra een compleet overzicht van de ontwikkelingen en trends binnen de eigen patiëntpopulatie. De Centrumspecifieke Rapportage moet je zien als basisinformatie op hoofdlijnen. Wij hebben er daarom voor gekozen de informatie zodanig te presenteren, dat de hoofdlijnen zichtbaar worden en we niet verdrinken in de details. Er zijn nu 19 onderwerpen die gaan over de aanmeldregistratie, demografische gegevens, transmissie en co-infecties, redenen voor het stoppen met antiretrovirale medicatie, CDC-events en Adverse Events.
Voor wie is dit product ontwikkeld?
De Centrumspecifieke Rapportage is ontwikkeld voor de HIV behandelteams en onderzoekers om een compleet overzicht te geven van de ontwikkelingen en trends binnen de eigen patiëntpopulatie.
Hoeveel tijd was nodig om deze nieuwe rapportages te creëren? Hoe is dit proces verlopen?
Eind 2009 zijn we gaan kijken of we deze rapportages konden gaan creëren. We zijn begonnen om te kijken welke onderwerpen zich leenden voor trendgrafieken. In het begin hebben we verschillende soorten grafieken per onderwerp gemaakt. Een panel van behandelaren heeft in 2011 de door ons geselecteerde onderwerpen en de verschillende soorten grafieken bekeken. Uiteindelijk zijn er 19 onderwerpen overgebleven en is gekozen voor grafieken in gestapelde kolommen met percentages om te kunnen vergelijken met de SHM. In 2012 is de website gebouwd en konden we met het behandelarenpanel de website gaan testen. Tijdens de testfase hebben we alle grafieken en de registratieprocedure getest.
Hoe kunnen gebruikers toegang krijgen tot de rapportage? Hoe kunnen ze deze gebruiken en wat is de toegevoegde waarde?
De Centrumspecifieke Rapportage is bereikbaar via het Medische Professionals deel van de SHM website. Een keer per jaar zullen de grafieken worden bijgewerkt met nieuwe data. Na registratie, kunnen gebruikers elke grafiek bekijken en de resultaten van hun ziekenhuis vergelijken met het totaal van de SHM. De grafieken kunnen eenvoudig worden geconverteerd naar verschillende formaten, zoals JPEG en PDF, voor gebruik in presentaties en rapportages. Deze informatie kan gebruikt worden door onderzoekers en behandelteams binnen een HIV behandelcentrum om meer inzicht te krijgen in hun patiëntengroep. Het uiteindelijke doel van het beschikbaar maken van deze data, is om optimale behandeling en zorg voor met HIV patiënten mogelijk te maken.