Dataverzameling

Dataverzameling en –opslag

Het verzamelen van data over hiv-infecties is cruciaal voor het behouden en verder ontwikkelen van de zorg voor hiv-patiënten. De behandelgegevens van alle hiv-patiënten die zorg krijgen bij een van de hiv-behandelcentra in Nederland worden verzameld en opgeslagen in de SHM-database. SHM beheert de database, is eigenaar van de gecodeerde gegevens en de bewaakt toegang tot en het gebruik ervan.

SHM geeft ook toestemming aan de hiv-onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data voor onderzoeksdoeleinden. Daarnaast waarborgt SHM de kwaliteit van de verspreide informatie. Daarnaast hebben behandelend artsen toegang tot de gegevens van hun behandelcentrum, zodat ze informatie op maat kunnen krijgen om het niveau van patiëntzorg te verhogen. 

Meer informatie over de waarborg voor privacy van patiëntgegevens, toegang tot de database en afmelding is te vinden op het gedeelte 'Patiënten en publiek'.

 

Hoe worden de gegevens verzameld?

De gegevens van patiënten die worden verzameld, worden door onze dataverzamelaars gecodeerd en vervolgens in de database ingevoerd. Deze dataverzamelaars zijn in dienst van SHM of het ziekenhuis zelf. De vertrouwelijkheid van de gegevens is gewaarborgd.

 

Welke patiëntendata verzamelt SHM?

Informatie bij aanmelding

De gegevens van het eerste polibezoek van de patiënt bij de hiv-behandelaar worden ingevoerd in de database: geboortedatum, datum positieve hiv-test, wijze van besmetting en gegevens over roken, alcohol- en drugsgebruik.

Informatie over vervolgbehandeling/follow-up

Data die voortkomen uit vervolgbezoeken: voorgeschreven medicatie, eventuele aandoeningen, testuitslagen, etc.

Informatie over hiv-geïnfecteerde kinderen

SHM verzamelt van (mogelijk) geïnfecteerde kinderen extra, kindgerelateerde informatie.

 

Compleet overzicht van data die SHM verzamelt

Voor het complete overzicht van gegevens die door de SHM worden verzameld download onderstaand formulier:

 

Van medische gegevens naar optimale behandeling

De verzamelde anonieme medische gegevens worden opgeslagen in een beveiligde database, waarna ze gebruikt kunnen worden voor onderzoek. De data worden zowel in nationale als internationale onderzoeken gebruikt en dragen daardoor zowel in Nederland als in de rest van de wereld bij aan het verbeteren van de hiv-zorg. Hoe dit precies gebeurt leggen we uit in onze patiëntenbrochure. 

Klik hier voor het bestellen van de patiëntenbrochure (ook voor behandelcentra) of download deze via onderstaande link:

 
 

Stichting HIV Monitoring

Stichting HIV Monitoring (SHM) levert een belangrijke en noodzakelijke bijdrage aan de zorg voor mensen met hiv in Nederland. Door middel van het verzamelen en bewerken van anonieme data van hiv-positieve personen uit het hele land draagt ons monitor-onderzoek structureel bij aan de kennis over hiv en stelt het behandelend artsen in staat om de zorg voor hun patiënten continu te verbeteren. Ons jaarlijkse Monitoring Report geeft waardevolle input voor het ontwikkelen van hiv-zorg en preventiebeleid in Nederland en binnen de Europese Unie.

Bezoekadres

Nicolaes Tulphuis
Tafelbergweg 51
1105 BD Amsterdam

Postadres

Academisch Medisch Centrum
Universiteit van Amsterdam
Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam

© Stichting HIV Monitoring  | Disclaimer  | Colofon