Dataverzameling

U vindt hier veelgestelde vragen over dataverzameling.

Waarom dataverzameling?

Doel van SHM is een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van kennis over HIV en de behandeling ervan. Door dataverzameling en analyse kunnen we antwoord geven op vragen als: groeit het aantal nieuwe HIV-diagnoses? Slaat de behandeling aan en hoe lang? Verandert het virus en wordt het resistent?

Waar vindt de dataverzameling plaats?

In Nederland zijn 25 ziekenhuizen door de minister van VWS erkend als HIV-behandelcentra en 4 HIV-behandelcentra voor kinderen. Hier werken artsen, verpleegkundigen en dataverzamelaars van SHM nauw samen om anonieme patiëntgegevens te verzamelen en toe te voegen aan de database.

Welke anonieme patiëntgegevens verzamelt SHM?

• Aanmelding: Informatie die voortkomt uit de eerste registratie; gegevens over laatste negatieve en positieve test, etc.;
• Vervolgbehandeling: Informatie die tijdens afspraken met de behandelend arts wordt verzameld, waaronder gegevens over behandeling, ziektesymptomen, labuitslagen, etc.;
• Kinderen met HIV: aanvullende gegevens worden verzameld voor kinderen met HIV, evenals voor kinderen die aan HIV of aan anti-HIV-geneesmiddelen zijn blootgesteld.

Kan ik mij afmelden na registratie?

Elke patiënt met HIV krijgt een vermelding in de landelijke database van SHM. De patiënt kan hiertegen bezwaar maken via de arts. De patiënt wordt dan na aanmelding direct afgemeld en verdere gegevens blijven onbekend. Deze registratie is nodig om het aantal HIV-infecties correct te registreren.

Hoe is de geheimhouding geregeld?

De uitgifte van gegevens is altijd anoniem. Persoonlijke gegevens komen niet in de landelijke database. Registratie stelt SHM in staat contact op te nemen met een individuele arts als de onderzoeksresultaten van belang zijn voor de behandeling van de patiënt. Dataverzamelaars behoren tot het behandelteam en hebben geheimhoudingsplicht. SHM verstrekt geen ruwe data aan derden zoals verzekeraars of farmaceutische ondernemingen.

Hoe krijg ik informatie over onderzoek?

U krijgt informatie via uw behandelend arts, bijvoorbeeld over uitkomsten van onderzoeken of over bijwerkingen van geneesmiddelen. Wilt u zelf op de hoogte blijven, bezoek dan regelmatig de sectie Onderzoek.

Waarom wordt er soms plasma bewaard voor onderzoek?

Het afnemen van bloed bij elk bezoek behoort standaard tot de HIV-zorg. De behandelend arts vraagt daarvoor altijd eerst toestemming aan de patiënt. In overleg met de specialist wordt de patiënt op de hoogte gebracht van de uitkomsten van onderzoek waarbij dit plasma is gebruikt. Dit is vooral van belang wanneer deze uitkomsten gevolgen hebben voor de behandeling van de patiënt.