Patiënten
Op deze pagina proberen wij de belangrijkste informatie voor patiënten te verzamelen met betrekking tot de stichting. Heeft u desondanks nog vragen, neemt u dan contact met ons op.
Informatie voor patiënten
Patiënten met een HIV infectie komen doorgaans via de huisarts bij een behandelend arts in één van de behandelcentra terecht. Iedere patiënt krijgt vervolgens van zijn of haar internist informatie over de registratie en monitoring van HIV door de Stichting HIV Monitoring. Hier kunt u de folder met informatie voor patiënten downloaden.
Informatie voor HIV-negatieve deelnemers
De SHM volgt ook de gezondheid van kinderen die zijn geboren uit HIV geïnfecteerde moeders. Bij deze kinderen wordt gekeken naar het lange termijn effect van de korte behandeling met HAART tijdens en vlak na de bevalling. Hier kunt u de folder met informatie voor HIV-negatieve deelnemers downloaden.
Waarom dataverzameling?
Het doel van de stichting is een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van kennis over HIV en het beloop van zowel de behandelde als de onbehandelde infectie. Alleen met een grote dataverzameling is het mogelijk om gefundeerde uitspraken te doen over HIV. Door data te verzamelen en analyseren kunnen we antwoord geven op vragen als: Neemt het aantal infecties toe? Slaan behandelingen aan? Verandert de geïnfecteerde groep van samenstelling? Verandert het virus?
Aanmelding en afmelding
Standaard wordt iedere met HIV geïnfecteerde patiënt opgenomen in de landelijke database van de stichting en dus aangemeld. De patiënt kan echter via de behandelend arts bezwaar aantekenen tegen het opnemen van zijn of haar gegevens. Deze patiënt wordt dan na aanmelding direct weer afgemeld bij de Stichting HIV Monitoring, zodat wel bekend is dat er een infectie is, maar verder geen gegevens bekend blijven. Deze registratie is nodig om het aantal HIV infecties correct te registreren.
Privacy
De uitgifte van gegevens gebeurt altijd anoniem. Persoonlijke gegevens worden niet in de landelijke database opgeslagen, er wordt gewerkt met een nummer waardoor wel naar de patiënt en behandelaar teruggekoppeld kan worden wanneer resultaten van onderzoek belangrijk zijn voor behandeling van individuele patiënt. Dataverzamelaars zijn onderdeel van het behandelteam van AIDS behandelaren en hebben dus dezelfde geheimhoudingsplicht. De stichting geeft dan ook geen persoonlijke gegevens door aan derden (zoals verzekeraars).
Welke patiëntgegevens worden verzameld?
De dataverzameling van de stichting bestaat uit:
- Informatie die wordt verzameld bij de eerste registratie
- Informatie die continue tijdens afspraken met behandelend arts worden verzameld
- Voor geïnfecteerde kinderen wordt nog wat extra data verzameld
Kijk voor meer informatie over de precieze dataset bij 'Dataverzameling'.
Hoe krijgt u informatie over onderzoek?
Regelmatig wordt onderzoek gedaan naar verschillende aspecten van HIV, zoals naar de bijwerkingen van bepaalde geneesmiddelen. U krijgt informatie over relevante bevindingen via uw behandelend arts. Wilt u zelf graag op de hoogte blijven, dan kunt u via deze website verschillende publicaties tegenkomen.
Informatie over HIV
De Stichting HIV Monitoring heeft niet tot doel om patiënten te informeren over HIV. Wel zijn er een aantal plaatsen op internet waar veel uitleg staat over waar u hulp zou kunnen krijgen en waar ook een goede uitleg staat over HIV zelf. Zie daarvoor:
Hiv Vereniging Nederland
Soa Aids Nederland
 New Document |
|
